Kisah Bocah Banyumas yang Mengidap Sindrom Kulit Kura-Kura

BANYUMAS - Seorang bocah berumur empat tahun di Banyumas mengidap penyakit sindrom harlequin ichthyosis atau biasa disebut sindrom kulit kura-kura. Panyakit ini tergolong sangat langka karena perbandingannya setiap 1 juta anak, hanya satu yang terkena.

Adalah Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom kulit kura-kura itu. Tepat pada 14 Januari lalu, anak pasangan Gesang Budi Sukmono dan Endah, warga Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas ini genap berusia empat tahun. Tidak ada perayaan khusus untuk memperingati hari kelahirannya. Seperti hari-hari biasanya, Ridho hanya bermain dengan bola dan boneka kesayangannya.

Endah, sang ibu hanya memberikan ucapan selamat ulang tahun. Ridho sempat menangis saat sang ibu memberi ucapan selamat ulang tahun kepadanya. Tapi kemudian bermain lagi.

Ridho memang lahir dengan kelainan. Kulitnya tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sulit digerakkan. Sementara bagian tubuh ridho lainnya juga tidak normal layaknya anak-anak pada umumnya.

Keluarga sempat merahasiakan kondisi Ridho kepada Endah selama sembilan hari. Tujuannya untuk menjaga kejiwaan Endah yang baru saja melahirkan. Meski begitu, Endah mengaku tetap syok melihat kondisi anak bungsu dari tiga bersaudara itu.

"Ridho menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis atau biasanya disebut dengan sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, yaitu 1 berbanding 1 juta anak. Menurut dokter sampai sekarang belum ada obatnya," kata Endah, Rabu (15/1/2020).

Saat itu dokter menyampaikan anak dengan kelainan kulit seperti itu kecil kemungkinan hidup lebih lama. Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat. Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas. "Ingin jadi dokter kulit," tutur Ridho ketika ditanya cita-citanya.

Ridho juga sangat aktif bermain bola plastik dan miniatur bus di lantai. Setelah bosan, Ridho meminta ibunya memutar musik kesukaannya yang didengarkan melalui speaker aktif dan handphone.

Kondisi Ridho tidak membuat orang tuanya minder atau rendah diri. Dia juga selalu diajak bersosialisasi dengan dunia luar. Sesekali, Ridho diajak bermain ke pantai atau tempat rekreasi yang lain.

Endah yang bekerja sebagai guru wiyata bakti di Taman Kanak-Kanak (TK) mengatakan, dalam merawat anak penderita kelainan seperti Ridho memerlukan kesabaran dan ketelatenan. Setiap kali mandi Ridho berendam paling tidak selama tiga jam atau minimal dua jam. Sebelum mandi, tubuh Ridho harus dipijat dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal. Sementara untuk menjaga kelembaban kulit, setiap saat, ridho harus disemprot dengan cairan khusus.

Bisanya tidak lama setelah mandi sekitar 5 menit saja kulit ridho anak kering lagi. Kulitnya yang kering ini seperti tanah yang pecah-pecah bahkan kadang berdarah, hingga kaku seperti kayu. Untuk makan, ridho juga tidak bisa sembarangan. Makanan harus diblender hingga lembut karena bagian lehernya kaku sehingga sulit menelan makanan padat. Endah belajar cara merawat anaknya secara otodidak melalui internet, karena ke dokter pun tak ada obatnya.

"Untuk merawat Ridho, setidaknya kami mengeluarkan uang Rp7 juta setiap bulan," kata Endah yang bersuami pegawai perusahaan swasta di luar kota.

Dulu sewaktu kecil, Ridho kerap disebut sebagai anak genderuwo atau anak hantu oleh orang-orang desa. Meski begitu, bagi Endah ini merupakan tantangan untuk terus membesarkan anak kesayangannya ini. Endah bertekad untuk mengedukasi masyarakat dan berbagi kepada sesama orang tua yang mengalami hal serupa.